団体名
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
設立目的
オスラー病に対する啓蒙活動
主な活動
啓蒙活動・患者勉強会や交流・HHT JAPAN(医師の会)連帯
活動エリア
  • 国内
  • 国外
代表者名
村上匡寛
連絡担当者名
村上匡寛
連絡先
団体所在地
大阪市中央区内平野町1丁目2-6ー304
団体種別
NPO 法人
活動分野
  • 健康づくり・医療
設立年月日
2012-11-1
運営情報の開示
関連URL
一言メッセージ
オスラー病(HHT)は遺伝性の難治性疾患で、医師や医療関係者に認知度が低く専門医が少ない疾患で、放置すると重篤な症状を発症する可能性があります。
患者や未確定(疑いのある方:隠れオスラー)の方は、早期に専門医を受診し重篤な症状(脳出血・脳梗塞・敗血症など)が発症する前に積極的な治療を受けてください。
当会は全国の患者・家族が参加し、交流会・勉強会・医療情報交換など様々な活動を行い最新の情報発信・収集・相談を行っています。
又、HHT JAPAN(HHT専門医の会)と情報交換など連帯で活動を行なっています。
一人でも多くの患者さんの参加お待ちしています。