ゴールデンウィークのスタート（４月２９日）に
シミポタの登録団体である
マシュマロ・タッチ・ボランティアさん
が情報提供いただいたこちらのイベントに行ってきました！

　
マシュマロタッチを体験し闘病記のお話（クローン病）を聞いてきました。
天王寺区オレンジキャラバンの会さんも
「なごみマフ」で出展されていました！

様々な事例を一度に体験出来たり
当事者のお話を聞けたり、展示を見られたり…
誰がこのイベントを主催されているのでしょうか？？

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世の中には「指定難病」とされている病気が「３４１」あるそうです。

（参考：日本経済新聞）
それらのうち「闘病記」が書かれているのは３０～４０
「のこり３００近くは闘病記が１冊も出ていないのです」
と語るのは、
このイベントの主催者である「金井一弘」さん
闘病記や障がいお持ちの方の本を出される出版社をされ２５年以上
仕事柄、あらゆる「闘病記」を読み、集める中で
「より良い闘病記を必要な方に届けたい」
との思いから「私設図書館・闘病記の森」をオープン
上記の「闘病記フェスティバル」や「闘病記の読書会」
「患者会」「家族会」などを市民活動として展開されている。

とは言え、紹介する本の中に自社の本はない。そこは出版社の営業ではなく、あくまでも「闘病記」の大切さを知り、必要とされる方に届けたい思いからだ。
今、日本で唯一と言える「闘病記」専門の私設図書館には
全国から訪問者、相談者が訪れ、金井さんは一人一人の話を丁寧に聞かれている。

闘病記の森

西成区や生野区で地域活性化などにも大活躍される「ジョーブログ」さんも
金井さんに出会って夢の一歩を踏み出した一人。
インフルエンサー「ジョー君」が金井さんにインタビューしています！
「闘病記の森」の思想が余すところなく表現されていますよ～

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シミポタも５月「闘病記の森」に予約を入れ金井さんにお話をお聞きしました。

１２００冊を超えるコレクションから、良質な「闘病記」を紹介してくださいます。

「闘病」は一人で戦うものではなく、
医療関係者、家族、周囲の人々と共に戦うもの

と語る金井さん。周辺の支える仕組みや、医療の仕組みにも詳しい。
それだけ多くの「当事者の声」を聴き、「闘病記」を熟読されているからであり
お仕事でも現在も１０の企画を同時進行されているそうだ。

だから「闘病記フェスティバル」のような多くの活動をつなげる
「連携協働の取組」が展開できる。
まさに「闘病記のコンシェルジュ」「連携協働のコーディネーター」なのだ。

今後、直近の活動をお聞きしたら

こちらのイベントをご紹介いただいた。
今や２人に１人がかかると言われる「がん」
そんな「がん患者」と「その家族」のための伝統あるイベントだ。
当日は「闘病記のブース」も出展され全面協力されている。
１０月１２日～１３日　旭区民センター
シミポタも是非参加して、さらに学びを深めたい。

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毎年５月２３日は「難病の日」です

必要な方に、必要な情報が届きますように。
大切な活動をされている方々が報われますように。